
杭州庆春路,有着数条连通两侧的过街地道。
每天都有很多人,通过它们到达“对岸”。

浙大一院 记者 盛锐 摄
其中,有一群特别的人——他们是先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭。
以先天性胆道闭锁为例,这是医学上尚未查明原因的先天性恶疾。由于胆汁无法从胆管顺利排出,导致浑身蜡黄,因此患儿也被称为“小黄人”。
据公开报道,2019年8月,浙大一院启动救助“小黄人”公益项目,免费救助先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭困难患儿。
对其除免手术费、部分医药费外,还在医院旁边打造了一处“爱心之家”,为患儿家庭免费提供2个月在杭住宿。
2025年11月底开始,所在辖区拱墅区长庆街道对“爱心之家”进行了全面升级,对厨房、公区等进行了重新装修,“小黄人家庭”的生活环境有了很大的变化。
“爱心之家”就位于浙大一院的正对面,名叫东清旅馆,步行穿过过街通道,5分钟就可以抵达。
对于“小黄人”家庭来说,每天走过的这些通道,一头连着希望,一头连着未来。
一个坚强的妈妈
第一次见面的时候,王英紧紧抱着7个多月大的儿子恩恩,刚刚回到了位于杭州凤起路的东清旅馆503房间。
做完肝移植手术近一个月的恩恩,当天迎来了出院的日子。同样的通道,虽然走了十几次,但那天她走得格外慢、格外小心。

云建青和张昕悦带着宝宝走过过街通道。记者 施雄风/摄
1997年出生的王英是海南人,爱人老周是广西人,比她大了9岁。
恩恩是两人的第一个宝宝,“刚出生的时候,一家人可开心了,怎么看怎么喜欢。”王英说。
但是,当恩恩一个多月的时候,王英发现恩恩的黄疸很高,一直都退不下去,整个人都是黄黄的,尤其是眼白,可以说是“眼黄”了。
到了两个月的时候还没好转,王英就带着孩子去了趟广西玉林市的大医院,才被确诊“先天性胆道闭锁”。
王英和爱人一开始在海南经营着一家小餐馆,“生意一般般,没攒下什么钱。”一听说要花几十万元钱,甚至生存期还短,家人动了放弃的念头。
“那段时间真的很难,天天哭,一想到我的娃就哭……没有人支持我,但我都没听。”王英瘦小的身躯里,外露出一股大大的倔强和坚持,“我肯定要救自己的娃。”
为了那一丝生机,也为了家人口中的奇迹,王英每天都在搜索着病症相关的信息,加入各种各样的病友群了解情况。
这个过程中,王英听说了浙大一院的“小黄人”公益项目。
“仿佛是一根救命稻草,我握住了。”在了解了基本情况之后,浙大一院的医生很快联系王英办理了相关的手续,并登记了信息,“当时觉得恩恩太小了,养到5个月才来的杭州。”
2025年10月30日,恩恩顺利地进行了肝移植手术,供肝的也是王英。
“从被推进手术室起,我至少得有三天没见到恩恩,内心很忐忑、很担心。”王英关心的全是自己的儿子,全然忘了自己也是一个刚刚捐了肝的术后患者。
看着如今怀里睡得正酣的“白宝”,王英更多的是开心。
房间不大,十几个平方米,两张床、一个卫生间,屋里有些空。墙上黄色的软包装饰,有些蜕皮。
未来的3个多月里,这里就是王英夫妻俩和恩恩在杭州临时的家。
旅馆老板娘贴心地拿来了全新的床上用品,临走还嘱咐上两句:“你们住这里都是不要钱的,有什么需要和我说。”
王英说,算上手术费用加爱心小屋,至少省了近30万元,“这么多好心人的帮助下,才让我看到了一丝坚持下去的曙光。”
等到身体好一点,王英就准备到楼下的餐饮店找份工作,她觉得日子总会一天天好起来的。
一个纠结的爸爸
12月4日,“爱心小屋”公区的改造升级已经完成。原本有些杂乱的户外阳台焕然一新,还新设了两个厨房、洗衣房和晾晒区。
王英的爱人老周正坐在阳台的沙发上刨着藕,“中午准备给他们烧一个藕炖排骨,再来一个青菜。”
厨房更新完的第一天,老周就去超市里买了一个平底锅,“我原来也是做厨师的,他们就爱吃我做的。”
之前,恩恩一家人一般都是去医院的食堂点菜或者叫外卖,“杭州的消费水平蛮高的,自己烧饭能省不少钱。”老周说。
一旁,来自青海的云建青和张昕悦夫妻俩也正忙活着。相较于王英两口子忙前忙后,他们这一家热闹多了——云建青的妈妈和外婆都从西宁来到杭州帮忙照顾。
入住的时间长,再加上人多,325房间里的东西也显得多了不少。
中午的主食是馒头,主菜是土豆炖牛肉。“我以前都不会做馒头,也是来了杭州之后学的。”张昕悦一边和着面,一面向长辈们询问技巧,从最后有一点点硬的成品来看,确实是个新手。
一旁才5个月的女儿悦悦,笑嘻嘻地看着几个外来客。悦悦是他们第二个孩子。

在小屋里擀面的张昕悦。记者 施雄风/摄
出院那天,云建青给医院留了一段话:“感谢全体医护人员,感谢小黄人基金会,是你们赋予了我女儿第二次生命。”
其实悦悦一开始确诊的时候,云建青曾经想过放弃。
云建青回忆起那段时光,依旧有些唏嘘:“确诊之后,我老婆还没出月子,天天哭,直接高烧住进了医院。”
虽然两口子加起来一个月工资也有一万多元,但面对预计百万元的治疗费用,捉襟见肘,“我的父亲腿部也有问题,同样需要20多万元的手术费。两件事加到一起,真的有天塌了的感觉。”
“那个时候我觉得自己得心狠一点,不能拖累这个家庭。”每天,救和不救的想法,来回在云建青的脑海中闪过,“那个爸妈不心疼自己的孩子。”
从孩子出生到满月,除了双方父母外,云建青没有让其他亲戚看过自己的孩子。直到百天,才觉得应该给孩子留一张照片,这也是云建青手机里存下的女儿的第一张照片。
在四处询问解法的过程中,云建青从同乡处得知了浙大一院“小黄人”公益项目,同乡的孩子也是在这里做的肝移植,“听到免费手术的时候,真的感觉是黑夜里的一束光。”
这一次,云建青选择自己上,成为了女儿的肝供,“我爱人付出太多了,身子都弱了很多,我坚决不能让她来。”
11月10日,手术前夜。云建青给女儿留了这样一段话:“我的宝贝女儿,明天你要经历一场‘升级打怪’。爸爸会像守护城堡的骑士,等待着你胜利归来。每一秒的等待都充满了煎熬,但我和妈妈还有你哥哥相信,等你醒来,又是那个笑容灿烂的小公主。祝我们手术顺利。”
如今,悦悦已经恢复了白皙的皮肤。在云建青手机里,女儿的照片也慢慢多了起来。
云建青肚子上的伤口早已愈合,但留下了长长的一道疤痕,“这是我和女儿最亲昵的见证,以后她是我名副其实的‘心肝宝贝’。”

出院当天,云建青选择分享的是自己一家子的照片。记者 施雄风/摄
一份延续善意的“芬芳”
在东清旅馆,一共为“小黄人”家庭提供了18间房间,目前仍住着10户。最多的时候,18间都能住满。
虽然没有确切统计过,但旅馆的老板娘估计,先后至少有600个孩子和家庭获益,他们基本都来自甘肃、云南、贵州、广西等地。
本次提升改造过程中,长庆街道东清商务社区通过区妇联,联系爱心企业对公区家电进行了更新,同时整合辖区企业资源,给困难家庭提供临时就业岗位,“我们还引入了茉莉公益社会工作发展中心,给病患家庭提供手术后的经济支持。”
值得一提的是,“茉莉公益”的创始人汪海涛也是一名肝移植患者。
2015年,因为急性肝衰竭,汪海涛一度濒临死亡,医生预估生命仅限3天,“躺在病床等死的日子是昏暗的,只能一遍遍埋怨自己不爱惜身体。”
一例珍贵的肝源挽救了汪海涛的生命,并在他心里种下了一颗种子——关于感恩的种子。

汪海涛走访爱心小屋里的患儿。记者 施雄风/摄
2020年,汪海涛发起困难家庭帮扶项目,向中西部困难的肝移植儿童家庭伸出援手;2022年,“茉莉公益”正式成立,汪海涛和志愿者们的足迹深入大山、深入丛林,走遍云南、贵州、四川等13个省(区、市),为肝移植患儿撑起生命之伞。
每当汪海涛走进“小黄人”的房间,总会率先讲一讲自己的故事,“你看,我健健康康地活了10年了。”
这样的叙述虽然简单,但给“小黄人”家庭带去信心。
每个月,汪海涛都会来“爱心小屋”七八次,“这些孩子是幸运的,他们得到了‘小黄人’公益项目的支持。我们希望将这份美好继续传递下去,让更多小黄人家庭过得更好。”
在汪海涛的印象中,不少接受肝移植的患儿都立志长大当医生,“这何尝不是一种善意的延续。”(患儿恩恩和悦悦均为化名)
潮新闻记者 盛锐 施雄风 通讯员 何婕妤 朱莹莹
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